Niet voor vol in een rolstoel

Dit is het verhaal van V. Die ondanks haar pessimisme er iets van maakt.

Ik druk op de bel van een woonvoorziening. Daar woont V. (62 jaar). Als ik in de hal ben dan bel ik nogmaals aan. Geduldig wacht ik meerdere minuten. Een verzorgende opent de deur. V. heeft wel een eigen voordeur, geen eigen bel of intercom. ‘Dat geeft nogal eens problemen met postbezorging’, vertelt V. later.

Ik kijk rond in haar kamer. Keurig strak opgeruimd en amper meubelen. ‘Leeg he’, lacht ze vanuit haar rolstoel. ‘Het kan niet anders. Wil de draai met mijn rolstoel kunnen’.
Samen aan de thee stel ik de prangende vraag: wat heb je?
‘Wat heb ik niet’, weer lachend. Diabetes, dat kreeg ik door een lullig wondje. Er nestelde een bacterie in mijn ruggenmerg. De beloning een dwarslaesie en een stoma. Verschrikkelijk lastig als je niet meer meedoet in de maatschappij. Ik hield me bezig met sport. Nu ben ik al blij als ik ergens heen kan. Of naar binnen. Je ziet het, ze wijst naar haar rolstoel. Niet een al te klein ding’.
Pas als je erin zit zie je dat dingen niet werken. Omrijden om van de stoep af te komen, liften niet goed aangegeven of afwezig. Toegankelijkheid kan veel beter. Dit huis is een aangepast huis. Helaas kan ik niet goed bij de kastjes’.

Thermostaat
Ik excuseer me even voor een toiletbezoek. Daar valt me op dat het thermostaat van de verwarming heel hoog hangt, haast tegen het plafond.
‘Ja’, zegt V. dat is zodat we zelf niet aan de knoppen draaien. Als je wat mankeert dan vraagt dat een hoop van je. Ik heb mijn zelfstandigheid ingeleverd. En ik ben lui, dat was ik niet. Alles word je uit handen genomen. Ik doe liever dingen zelf. Ik vind dat mensen in een rolstoel niet voor vol worden aangezien’.

Waar heb je nog plezier in?
‘Vroeger heb ik veel gereisd. Ik heb fotoboeken die ik dan inkijk. En van chaos, weer orde maken. Opruimen en uitzoeken. Mijn secretaressehart. Ik doe wat vrijwilligerswerk. Voor mensen met een beperking. Ik heb een checklijst gemaakt, waar je heen kunt voor hulp. Want als je ziek wordt en je hebt dat niet eerder meegemaakt, dan weet je vaak niet waar je hulp kan vinden’.

Heb je vrienden?
Ik heb vriendinnen, al zijn die druk met hun leven. Ik ervaar dat we niet gelijk zijn. Soms gaan we wel eens iets doen. Als ik iets leuks doe, dan vergeet ik mijn pijn.
Ik vind het moeilijk om te vragen, ik weet het, ik zit wel in een slachtofferrol. Al wil ik dat niet. Ik wil mijn kijk wel veranderen. Door alle ervaring is het allemaal slechter geworden. Van de zomer was ik op een festival. In een grote tent. Ik was de enige in een rolstoel. Vooraan was het al vol. Dus keek ik tegen de ruggen aan. Mijn rolstoel kan hoger. Dan gaan er paar voor staan die tegen je rolstoel aanstoten. Er willen mensen langs. Mijn stoel begon te wiebelen.

Spreek je ze dan aan? ‘Nee, dan hoeft het al niet meer van mij. Stress ontregeld mijn diabetes’.

Maar goed ik ben er wel geweest, doe het wel. Er zelf iets van maken’.